El IIS La Fe lidera un proyecto internacional para desarrollar una aplicación móvil que permita a niños con Fibrosis Quística ajustar su medicación a lo que coman cada día
El grupo de investigación de Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), dirigido por la Dra Carmen Ribes Koninckx, coordinará un ambicioso proyecto internacional para personalizar el tratamiento de la fibrosis quística. La iniciativa integra a un equipo multidisciplinar que trabajará en el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita a niños, padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día.
Actualmente se sabe que el estado nutricional determina el pronóstico de la Fibrosis Quística, ya que la adecuada dosis de enzimas juega un papel muy importante en la asimilación de los nutrientes, pero actualmente es muy difícil ajustar la medicación a la evolución de cada caso, ya que cada paciente es único y las pautas de alimentación pueden ser variables.
Un presupuesto de 5 millones de euros
El proyecto europeo Innovative Approach for Self-Management and Social Welfare of Cystic Fibrosis Patients in Europe: Development, Validation and Implementation Of a Telematics Tool (MyCyFAPP Project), que cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros, y propone el desarrollo de una APP para la autogestión personalizada de la enfermedad y que incluye estudiar las dietas de los niños de diferentes países europeos, para luego determinar las enzimas que necesita para digerirla.
Posteriormente se identificarán las necesidades nutricionales de los niños con Fibrosis Quísticas, para establecer un modelo de digestión in vitro (tracto digestivo artificial) y desarrollar un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.
Toda esta información se traslada a una aplicación para dispositivos móviles (APP), como tablets o smartphones, que sea fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familias, de forma que puedan interacturar con esta plataforma y autocontrolar su enfermedad, ajustando su medicación a lo que coman cada día.
Es decir, antes de comer un menú concreto podrán saber qué cantidad de medicación van a necesitar para poder asimilarlo. De esta forma, el objetivo final es mejorar el estado nutricional de los pacientes y en consecuencia el estado de salud y la calidad de vida, gracias a las nuevas tecnologías.
La aplicación tendrá diferentes niveles e interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres y profesionales, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos para que los niños puedan conocer y aprender a gestionar su enfermedad. Toda la información registrada en estas APP supondrán además una base de datos muy útil para los profesionales.
Un equipo multidisciplinar
Para ello llevar a cabo este proyecto se cuenta con un equipo multidisciplinar compuesto por nutricionistas, gastronterólogos, biólogos, tecnólogos, neumólogos, enfermeras y psicólogos, así como ingenieros y empresas de juegos que serán las encargadas de conseguir que el dispositivo final sea fácil de usar y atractivo para niños y adolescentes Las diferentes fases del proyecto, que se desarrollará de 2015 a 2018, incluye una encuesta de todos los hábitos nutricionales de los niños europeos; el estudio de la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas, pero no los componentes aislados sino los platos ya elaborados
según los hábitos de cada país. En una tercera fase se realizará un modelo matemático integrando estos datos.
Posteriormente se desarrollará el software para integrarlo todo y se llevará a cabo un ensayo clínico con el modelo piloto. Si los resultados son los esperados, se explotarán los resultados a través de las empresas que participan en el proyecto.
El proyecto europeo coordinado desde el IIS La Fe incluye a seis socios clínicos y la Universidad Politécnica de Valencia, que será la encargada de generar el conocimiento básico de ingeniería de alimentos. También colabora la Asociación Europea de Pacientes con Fibrosis Quística y cuatro empresas implicadas en el desarrollo tecnológico y la explotación para poder posteriormente llevar al mercado la herramienta.