Celebrada la Primera Jornada de Divulgación de la Investigación en Enfermedades Raras en Valencia

El 2013 fue el año español de las Enfermedades Raras. A iniciativa del Grupo de Investigación en Fisiopatología Celular y Orgánica del Estrés Oxidativo, el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA ha acogido la Primera Jornada de Divulgación de la Investigación en Enfermedades Raras.

Distintos investigadores, clínicos y la Federación de Enfermedades Raras, FEDER, han querido manifestar su sensibilización hacia un problema de salud pública que afecta ya a más de tres millones de personas sólo en nuestro país y comunicar a la sociedad los avances científicos generados en el Instituto, así como incrementar la relación entre investigadores, pacientes, y demás profesionales implicados.

La Jornada ha contado con ocho intervenciones, presentando las novedades sobre el síndrome de Werner, la disqueratosis congénita, el déficit de alfa-1 antitripsina o DAAT, la sepsis, la enfermedad de Lafora, la distrofia miotónica y la esclerosis lateral amiotrófica.

Según, Francisco Dasí, uno de los organizadores, “el objetivo es propiciar un punto de encuentro con los afectados que sirva al avance en la investigación y el desarrollo de las políticas públicas de apoyo. Se trata de aportar más conocimientos acerca de estas enfermedades, en especial a los profesionales sanitarios. De la información y la difusión depende conseguir una mejora en la calidad y esperanza de vida de estos pacientes”.