Sanidad y Universidad de Valencia firman un acuerdo para compartir información de sus registros de cáncer infantil
La Consejería de Sanidad y la Universidad de Valencia han firmado un convenio de colaboración mediante el que compartirán la información de sus respectivos registros de cáncer infantil con el fin de mejorar la investigación epidemiológica de la enfermedad y la investigación evaluativa de la asistencia a los niños enfermos, con el objetivo último de contribuir a su mejora.
Así se establece una colaboración entre el Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León (TUIN o RPTICyL) y el fichero automatizado de datos de carácter personal con el Registro Nacional de Tumores Infantiles (TNTI-SEHOP) que la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Universidad de Valencia gestionan como grupo de investigación de la Institución académica.
En el convenio se justifica la promoción de esta mayor colaboración entre registros de tumores infantiles en el hecho de que todos los casos queden incluidos en los registros, con independencia de dónde se diagnostiquen , traten o se haga su seguimiento, dada la baja frecuencia del cáncer infantil, junto con las características diferenciales de este tipo de neoplasias respecto a las del adulto, según el convenio recogido por Europa Press.
Además, ambos registros muestran su interés en intercambiar información para realizar con las «mayores garantías» sus fines relativos a investigación epidemiológica del cáncer infantil y la investigación evaluativa de la asistencia a los niños con esta enfermedad, «necesaria para contribuir a su mejora».
De esta forma, el acuerdo establece que ambos registros intercambiarán casos; compartirán metodología, apoyo técnico para su funcionamiento y para el análisis y explotación de datos; realizarán investigación epidemiológica, clínica y de evaluación de los resultados asistenciales; y contempla también la realización de formación.
Mediante la suscripción de este convenio, que tiene una duración de cinco años , la Consejería de Sanidad se compromete a notificar al RNTI-SEHOP todos los casos de tumores incidentes en población de 0-14 años incluidos en el TUIN y a colaborar con el Registro Nacional.
Por su parte, el RNTI-SEHOP debería comunicar los tumores en menores de 14 años incidentes en la Comunidad y a mantener una colaboración con la Consejería de Sanidad.
Para ello, ambas partes intercambiarán los datos con fecha de diagnóstico 1 de enero de 2010 y posterior, con un primer intercambio de datos en los próximos tres meses y, en lo sucesivo, todos los años antes de que finalice el primer semestre de cada ejercicio.
CASI 150 CASOS EN CYL
El cáncer infantil representa una de las principales causas de mortalidad, junto a los accidentes, para los niños y en España se diagnostican alrededor de 1.100 casos nuevos al año, entre los que destacan las leucemias y los tumores de sistemas nerviosos central como los más frecuentes.
En el caso de Castilla y León, el Registro acumula, desde su creación en 2010, un total de 143 casos (hasta junio), el 56 por ciento en varones y el 44 en mujeres. El rango de edad, en el momento del diagnóstico, se sitúa entre los cuatro días y los 14 años y nueve meses, con una media de cinco años y ocho meses, según han informado a Europa Press fuentes de la Consejería de Sanidad.
Los cánceres notificados más frecuentemente corresponde a leucemias (28 por ciento); neoplasias del sistema nervioso central y médula espinal (27 pro ciento); linfomas (16 por ciento); neoplasias del sistema nervioso simpático (11 por ciento) y sarcomas de tejidos blandos (10 por ciento), con una tendencia similar a la nacional.
Las mismas fuentes han señalado que precisamente la existencia de un registro poblacional oncológico permite a los profesionales sanitarios un intercambio de información y de experiencias sobre tipología y morfología de cánceres en menores, básico en la mejora de la calidad asistencial de las personas afectadas y en el resultado de los tratamientos.