La Fe coordina el diseño de una APP para menores con fibrosis quística
El Hospital La Fe de Valencia coordina un proyecto europeo de investigación cuyo objetivo es desarrollar una aplicación para dispositivos móviles que permita a niños con fibrosis quística, padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día.
El proyecto, coordinado desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y que se desarrollará entre 2015 y 2018, cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros, financiado por la Comisión Europea a través del Programa Marco de Investigación e Innovación Horizonte 2020.
El equipo multidisciplinar que desarrolla esta iniciativa está liderado por la doctora Carmen Ribes Koninckx, jefa de sección de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia.
Expertos de universidades y empresas de España, Italia, Noruega, Alemania, Portugal, Bélgica y Holanda se han reunido en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe en el primer encuentro de trabajo del proyecto europeo MyCyFAPP, na iniciativa para personalizar el tratamiento de la fibrosis quística.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que su incidencia en España es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, aunque uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Está provocada por la alteración de un gen que codifica una proteína en la superficie de las células epiteliales llamada CFTR. Su mal funcionamiento condiciona que las secreciones producidas por las células sean espesas y favorezcan la obstrucción e infección de prácticamente todos los órganos.
Aunque se sabe que el estado nutricional determina el pronóstico de la enfermedad, actualmente es muy difícil ajustar la medicación a la evolución de cada caso, ya que cada paciente es único y las pautas de alimentación son muy variadas de un niño a otro, según ha explicado la doctora Ribes.
El proyecto incluye estudiar las dietas y hábitos alimenticios de los niños de diferentes países europeos, identificar qué alimentos o platos consumen habitualmente, para luego determinar las enzimas que necesitan para su digestión.
Para ello, se cuenta con la colaboración del Instituto Universitario de Ingeniería de Alimentos de la Universitat Politècnica de València, que estudiará la digestibilidad de los alimentos habituales de las dietas de estos niños, simulando en el laboratorio las condiciones del proceso digestivo típicas de estos pacientes y desarrollará un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.
Toda esta información se traslada a una aplicación para dispositivos móviles (APP), como tablets o smartphones, que sea fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familias, de forma que puedan interacturar con esta plataforma y autocontrolar su enfermedad, ajustando su medicación a lo que coman cada día.
La aplicación tendrá diferentes niveles e interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres o profesionales, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos para que los niños puedan conocer y aprender a gestionar su enfermedad.
El proyecto abre la ventana a la nueva tendencia de «auto-gestión supervisada» de tratamientos de enfermedades por parte de los pacientes, alineándose con los objetivos marcados por la Comisión Europea.